Deuxième ânerie?

On a vu fleurir sur la toile les commentaires sur le site deuxiemeavis.fr . Ça a commencé déjà en juillet dernier, par un billet du Dr Manuel Silva , neurochirurgien portugais dont je n'ai pas accès aux conflits d'intérêt. Je ne connaissais pas le site el blog de la salud sur lequel ce billet a été publié, mais ce site proposait déjà des consultations en ligne pour donner une consultation médicale privée, mais je n'ai pas trouvé de trace du prix.

Pour ceux qui n'auraient pas eu le plaisir de suivre ces échanges, vous trouverez des avis dessus sur le blog grangeblanche.com ainsi que sur le site du généraliste.fr  , et je vais vous donner mon opinion dessus, puisque vous êtes venus lire ce billet!

Deuxiemeavis.fr est un site proposant une expertise sur des "maladies graves, rares ou invalidantes", souhaitant promouvoir l'accès à tous à des experts accessibles et ainsi de réduire les" inégalités d'accès à l'expertise". 

Reprenons cette phrase qui sera mon fil directeur. Il me parait tout à fait légitime d'avoir des avis spécialisé sur les maladies graves et rares, et je doute qu'un médecin généraliste ou un pédiatre "classique" prenne seul en charge une découverte de leucémie aiguë chez l'enfant. Et pour chaque pathologie, quand elle sort de notre domaine de compétence, le médecin généraliste adresse au spécialiste, qui adresse ensuite au sur-spécialiste ou prend un avis.

Mais quand on s'intéresse à la liste des pathologies pour lesquelles une expertise est proposée, on retrouve: l'adénome de prostate, l'asthme, la maladie de Lyme, l'arthrose, l'ostéoporose... et encore bien d'autres maladies classique que tout médecin généraliste est à même de gérer ou peut prendre un avis en cas de doute. On trouve en outre, la dissection aortique et pour celle là je vous assure que si vous attendez le délai de 48h à 7 jour pour avoir la réponse, vous êtes déjà dans un cercueil! 

On va prendre, au hasard (ou presque...), un domaine dans lequel je ne suis absolument pas expert (si tant est que je puisse être médecin GENERALISTE-expert dans un domaine...): l'hémochromatose! En cliquant sur la maladie, on trouve un long descriptif, de l'épidémiologie, des complications et traitements possibles. Aucune référence. C'est triste pour un site avec un conseil scientifique composé d'éminents professeurs de médecine. Bref, continuons. J'arrive sur "Quelles questions poser dans le cadre d'un deuxième avis? ":

• A quel stade se situe ma maladie ?
• Est-elle secondaire ou génétique ?
• Dois-je en informer les membres de ma famille pour qu’ils se fassent dépister ?
• Quelle hygiène de vie dois-je adopter ?
• Quelle sera la fréquence de mes saignées ? Pendant combien de temps ?
• Quel suivi devrai-je mettre en place ?

Le simple généraliste que je suis arrive a répondre, lors des bilans initiaux, à répondre à toutes les questions (même sans l'aide de la magnifique fiche orphanet )sauf l'avant dernière qui est un peu spécialisé, mais comme je vais adresser le patient à un confrère hépatologue, il pourra lui répondre, et s'il ne peut pas, il contactera un autre confrère qui aidera à organiser le suivi.

Le deuxième point de la phrase était de réduire les inégalités. 295€ la consultation. Gloups.... Sans parlé que les patients les moins informés et les moins impliqués dans leur prise en charge, sont généralement ceux de faible niveau socio-économiques (les patients de niveau socio économiques élevé hésitant moins à aller consulter dans des cadres privés). Donc pour réduire les inégalités, faisont payer  300€ à ceux qui n'en ont pas les moyens! Pour rester sur le sujet de l'hémochromatose, en une recherche google, j'ai trouvé que le centre de référence de l'hémochromatose donnait répondait aux questions via un mail disponible sur le site de l'association hémochromatose ouest, et qu'il n'y avait pas de consultations privées à un prix exorbitant. D'après la SNCF, un billet Prem's Paris-Renne aller retour c'est  50€, plus le prix de la consultation et un repas le midi, aller, on atteint 150€ à tout casser. Alors oui, le délai n'est pas inférieur à 7 jours, mais peu de maladies nécessitent une intervention aussi rapide. Ma mère m'a toujours dit que si on ne me laisse pas le temps de réflexion, c'est qu'il y a une embrouille...

Et en cadeau: le médecin vous examine! Ce qui n'est malheureusement pas le cas d'une expertise via internet. Comment expliquer que c'est quand même la base? Comment prendre une décision aussi importante pour un patient (puisqu'il est prêt à payer 300€) sans le prendre en charge globalement? Avec ses co-morbidités, en observant soi-même son état général, son désir, son degré de compréhension de l'information fournie? La relation médecin-patient actuelle se fonde, comme un croisement entre l'Evidence Based Medicine (les preuves de la littérature), l'examen clinique et le désir du patient. Sur deuxiemeavis.fr, deux des concepts sont zappés... Et si l'information fournie par l'expert n'est pas compréhensible par le patient? Et si le patient a été poussé par ses proches à prendre un second avis qui lui dit qu'il faut l'opérer et qu'il ne voulait de toutes façon pas être opéré malgré un bénéfice déjà expliqué?

Poursuivons l'analyse. Ces médecins experts, qui sont ils? On trouve la liste du conseil Scientifique. De nombreuses spécialités y sont représentées, même la médecine générale. Probablement que le généraliste peut tempérer certaines ardeurs de spécialistes. Non pas que je remette en cause leur compétences, mais de nombreux actes chirurgicaux (possiblement expertisés sur le site, compte tenue de la liste de pathologie) sont envisageable et malheureusement, ces grand professeurs ont l'expérience de l'efficacité de ces actes dans leur propre service. Ce que je veux dire, c'est que plus on fait une opération, plus on est bon pour la faire. Et malgré toute la bonne volonté du monde, l'avis du Pr X qui la réalise 2 fois par jour en disant qu'il n'y a que très peu de risque n'est, selon moi, pas adapté à la pratique du Dr Y qui sera le médecin du patient étant donné que les rendez vous du Pr X sont surbookés et se déroulent à 500km de chez le patient. A ce titre, l'avis du Dr Y importe plus que celui de l'expert. Pour ce qui est des cancers, la décision du traitement est prise par une "réunion de concertation pluridisciplinaire", c'est à dire que des spécialistes et tous les intervenants de la prise en charge ont leur mot à dire pour adapter au mieux le traitement du patient. Un avis d'un unique expert serait supérieur à une décision collégiale? Ce serait un retour à la médecine de nos grand parents.

On retrouve en bas de la page "candidature médecin". Donc, le conseil scientifique valide la candidature et après, on est expert. Mais sur quels critères? Et les conflits d'intérêt doivent ils être déclarés? Ça ne figure pas explicitement sur la liste des documents à transmettre... D'ailleurs, les conflits d'intérêt du conseil scientifique ne sont pas non plus identifiés. Oups..

Enfin, je ne doute absolument pas de la bonne volonté des entrepreneurs qui se sont battu(e)s pour mener à bien ce projet. Effectivement, je suis parfaitement d'accord sur le principe. Les décisions concernant un patient doivent être prises avec lui, et il a le droit d'avoir autant d'avis qu'il le souhaite pour prendre une décision concernant sa santé. Mais c'est justement le devoir d'un médecin d'orienter au mieux le patient, spontanément pour des décisions difficiles. Alors quand des entrepreneurs issus d'HEC montent un tel projet, je doute que ce soit à but non lucratif et exclusivement dans l'intérêt du patient, contrairement au innombrables minutes du "forfait 23€" consacrées à préparer un courrier au sur-spécialiste, ou à le contacter par téléphone après s'être fait refoulé 3 fois par sa secrétaire.

On peut lire que des partenariat se créent avec des mutuelles. Dans l'objectif de diminuer le cout des expertises. C'est bien d'avoir pour objectif de baisser le prix. Mais, si ce sont les mutuelles qui finances, ne risque-t-on pas d'avoir des dérives supplémentaires?

Certes, aller sur des forum médicaux pour prendre un second avis, n'est probablement la meilleure chose à faire, mais, je trouve que cette entreprise, malgré l'intention initiale louable, dénature et marchande la profession de médecin, altère la relation médecin-patient en touchant à la confiance que le patient peut avoir en son médecin et en ses correspondants. Si un patient se voit refuser par son médecin de prendre un second avis, c'est que le médecin n'est probablement pas suffisamment l'écoute ou que la relation entre eux est assez mauvaise pour que le patient aille chercher un professionnel qui lui sera plus adapté. Je vais m'arrêter là. Je ne sais pas si ce site est une ânerie ou le futur de la médecine. 

En conclusion, probablement qu'il faudrait retravailler le concept (oui, parce qu'en général, j'évite de contester sans rien proposer!) : centraliser des sur-spécialistes qui orientent vers des spécialistes locaux qui pourront examiner le patient et prendre des décisions concertées avec le médecin généraliste. Le site aurait alors plutôt un rôle de plateforme d'échanges d'adresse, en étant contacté par le médecin généraliste ou spécialiste qui ne trouve pas d'expert dans un domaine sur lequel il souhaiterai un second avis. On aurait alors une prise en charge globale, avec une expertise et à moindre frais pour le patient qui bénéficierai alors d'un expert local. Et comme il faut bien que le site fonctionne, l'accès des professionnels au site pourrait être sur un abonnement annuel ou au "one shot" payé par le médecin et qui pourrait donc être placé en frais professionnel. On peut même imaginer des abonnements pour des cabinets de groupes pour inciter à utiliser la plateforme (ce qui est financement bien pour les entrepreneurs du site) à moindre coût pour les médecins (ce qui est financement bien pour les médecins).

"Qui est le plus fou des deux, le fou ou alors le fou qui le suit ?" - Obi-Wan